Dodo douteux (moi et mon apnée du sommeil)

Bon allez, j’ai décidé que ce mois d’août j’allais vous raconter ma life donc après vous avoir parlé de mon ancien appart y’a quelques semaines, je vais essayer de dédier un petit article à ma vie actuelle et en l’occurence à quelque chose avec lequel je vis depuis quelques temps déjà: l’apnée du sommeil. J’en ai déjà un peu parlé de ci de là (vite fait à la fin d‘un ou deux épisodes de Kaorin, ou bien dans le dernier billet anniversaire du blog) mais je pense que poser quelques mots dans un article dédié au sujet peut être utile. Le but étant surtout de vous dire ce qu’est l’apnée du sommeil, quel effet ça a eu sur ma vie, comment j’ai été diagnostiqué et comment aujourd’hui je vis pour en contrecarrer les effets.

Rassurez-vous, ce n’est pas une maladie grave et dramatique donc l’article ne sera pas lourd et triste. Mais c’est le genre de truc auquel il veut mieux prêter une certaine attention, surtout si vous aussi vous pensez faire des nuits pourries.

Bon déjà, rapidement: j’ai toujours eu un profil de gros dormeur. Gamin déjà je dormais beaucoup par rapport aux autres, et durant l’adolescence j’enchaînais les nuits de dix ou onze heures dès que y’avait des vacances ou des week-end. En gros si je ne me régule pas moi même (genre réveil, et caetera), je dors beaucoup, à la fois parce que naturellement je suis une marmotte mais aussi parce que j’aime beaucoup dormir et j’aime beaucoup rêver – y’a rien de mieux pour moi que de somnoler le matin et d’enchaîner les petits rêves idiots pendant deux heures. Après, problème: si je dormais bien quand je m’endormais, dès l’adolescence j’ai du combattre des vrais problèmes à m’endormir. Caractère anxieux qui fait que je pense et réflechit beaucoup, et souvent mon esprit est très agité le soir, d’où le fait que depuis que j’ai dix ou onze ans, il m’a presque toujours fallu minimum 50mn pour m’endormir. Chaque nuit. Le fait que je fasse des grosses nuits n’aide pas et fait que bien souvent je me couche le soir pas très fatigué (parce que j’ai BEAUCOUP dormi un peu avant) et l’esprit agité (que tout aille bien dans ma vie ou pas.)

Bref TLDR je suis du genre à péter naturellement et très facilement mon rythme de sommeil parce que je vais souvent aller me coucher que quand je me sens très fatigué / très épuisé… et ça peut prendre du temps à arriver. Et comme c’est quelque chose qui est habituel chez moi, et ce depuis mon adolescence, j’ai toujours pensé que si j’étais souvent fatigué, c’était parce que je me décalais trop souvent et trop facilement. En gros que j’étais du coup, à cause de mon tempérament, forcé de m’habituer à être régulièrement fatigué.

Sauf que non, il y’avait autre chose.

L’apnée du sommeil est donc une maladie mine de rien simple – en gros, la nuit, le corps de la personne touchée… arrête régulièrement de respirer. Cela fait que le cerveau peine à se nourrir en oxygène durant la phase de repos et doit forcer le corps à se réveiller pour reprendre sa respiration. Cela peut survenir entre 5 et 50 fois par heure, en fonction du profil. C’est un réveil qui est insidieux puisqu’il s’agit d’un micro-éveil dont la victime n’a pas forcément conscience – en gros le corps se réveille, respire, se rendort, et c’est suffisamment court pour que le dormeur ne s’en rende pas compte. Mais cela brise quand même le rythme de sommeil, et en forçant un éveil permanent, le corps a du mal à trouver le temps de pouvoir entrer dans les différentes phases du sommeil, nécessaire pour un repos de réelle qualité. En gros, vous pouvez dormir huit heures, mais l’apnée aura fait en sorte, en vous réveillant, que votre corps n’ai pu cumuler que deux ou trois heures de sommeil. Donc ça implique derrière des réveils très difficiles, des somnolences et des fatigues en journée, et caetera. Et à très long terme, tous les risques que peuvent amener un manque de sommeil sur des périodes longues – risques cardiaques, risques psychologiques, etc.

Parmi les autres symptômes, on trouve également de très désagréables ronflements (qui témoignent que les voies respiratoires sont obstruées), histoire de vous assurer que si vous partagez le lit avec quelqu’un, celui-ci puisse dormir aussi mal que vous. C’est un mal qui peut se vivre à deux !

Si je suspecte que je souffre d’apnée du sommeil depuis une dizaine d’années, c’est vraiment ces trois ou quatre dernières années que tout cela s’est intensifié, avec des nuits de moins en moins réparatrices, et des réveils de plus en plus difficiles (voire impossibles.) De plus en plus de fatigues en journées, et le début d’installation de ce que je nommerais une sorte de « brume » dans le cerveau, où j’avais certains jours une vraie impossibilité à réfléchir, à utiliser mon cerveau ou mon imagination, une sorte de grand bloquage mental. Cela m’a pas mal handicapé dans le sens où quand ça m’arrivait, j’arrivais plus vraiment à être fonctionnel – j’arrivais plus à écrire, il était difficile pour moi de vraiment m’exprimer, difficile de me motiver à travailler, difficile de « bien » faire des tâches, de m’organiser, et caetera. C’était souvent des journées « à vide », que je passais à faire des trucs extrêmement cons – parcourir les réseaux sociaux en boucle, surtout – mais qui ne m’apportaient aucun enrichissement ou aucun plaisir. C’était juste les trucs les moins mentalement « épuisants. »

Et le souci c’est que cette brume, elle s’est immiscée de plus en plus régulièrement. D’abord une ou deux fois par mois puis, sur les dernières années, une ou deux fois par semaine. En octobre/novembre, je pense que y’avait plus de jours embrumés que de jours clairs. Tout devenait dur à faire, même dur à envisager de faire. Ce qui derrière m’amenait vraiment de terribles doutes personnels, et me faisait sentir un peu plus bas que terre. La confiance en soi prenait donc dur, ce qui n’est que rarement une bonne chose dans une situation où, pandémie oblige, tu es un peu socialement isolé et sans capacité de te projeter sur l’avenir à court, moyen et long terme.

Cela étant dit je vais donc voir mon nouveau médecin traitant en novembre. A la base je n’allais pas le voir pour ça mais pour un autre sujet qui n’est guère important ici ¹, mais cela fait que j’évoque quand même de manière casuelle le fait que ouais en ce moment j’ai un rythme de sommeil un peu pété et comme il était aussi médecin du sommeil il s’est rapidement dit « eh attends, je crois que ce gars coche toutes les cases pour l’apnée du sommeil. » Il me donne des tests sanguins à faire et me propose de programmer bientôt une nuit de test pour détecter l’apnée du sommeil. Ce qui est une bonne idée !

Après, à ce moment-là, je vous avoue que je pensais qu’il exagérait ptet un peu. Le concept d’apnée du sommeil n’était pas forcément étranger pour moi – j’ai deux amis qui en souffrent, donc je visualisais vagument l’idée. Sauf que pour moi l’apnée du sommeil avait pour symptome principal celui de faire pousser des énormes ronflements, ce qui ne me semblait pas être le cas. Certes, je n’ai plus dormi avec qui que ce soit depuis pas mal de temps donc personne n’a jamais pu me dire si je ronflais à donf ou pas, mais par contre j’avais depuis quelques années une application que je laissais tourner pendant mon sommeil et qui comptabilisait les temps de ronflement. Et, sur ce point, il semblait que je ne ronflais « que » 30mn par nuit, ce qui m’apparaissait « normal. »

Mais bon, heureusement que je l’ai écouté.

Avant de continuer y’a aussi un point important à mentionner c’est que l’apnée du sommeil reste pas mal lié… à l’obésité. Je vous disais plus tôt que j’étais à peu près certain que je traînais le truc depuis une dizaine d’année, mais y’a une dizaine d’année c’était aussi mon entrée dans les zones rouges de l’IMC ! Et, effectivement, l’impact de ces apnées s’est intensifié au fur et à mesure des années, années qui coïncidaient avec une prise de poids lente mais existante, et qui s’est pas mal intensifiée durant la période du premier confinement – le combo absence totale d’efforts physiques quotidiens + stress qui fait énormément grignoter ayant été fatal. C’est justement à partir de ce premier confinement que j’ai même commencé à subir de plein fouet des gênes respiratoires explicites au moment même du coucher – je ne pouvais plus me coucher sur le dos, je sentais une sorte de barre au niveau de ma gorge quand je le faisais. C’est entre autres parce que la zone devenait trop… chargée.

Donc, en somme, même si je suis sans doute prédisposé de base, le poids a aggravé la situation. La « bonne nouvelle » c’est que du coup ça amène une motivation supplémentaire à le perdre, ce poids, ce que j’ai commencé à essayer de faire depuis quelques semaines, avec un peu de résultat pour le moment. Enfin ça c’est un autre sujet :’).

Car du coup on va rapidement passer à la partie « dépistage »: dites bonjour à la polysomnographie ♪.

Honnêtement c’est la partie la plus chiante de tout le processus. En gros vous allez chez votre médecin du sommeil le soir (mon médecin du sommeil étant mon médecin traitant, quel bonus), il vous installe tout un bordel, et vous dit d’essayer de dormir le plus possible entre deux horaires bien précis. A ce moment là j’étais en vacances et, surtout, j’étais ultra décalé de ouf donc je lui ai dit « euuuh mettez 2h – 12h pour les horaires d’observation. » Sauf que la veille je m’étais endormi vers, genre, six heures du matin ? Bref j’ai un peu bluffé, mais le souci était le même: je m’étais condamné à me coucher à 2h du matin. Alors que j’étais pas très fatigué. Enfin, si, j’étais fatigué parce que j’avais encore eu une nuit de chie où j’avais dormi de 6h à 16h sans trop récupérer, mais mon corps en avait rien à foutre il avait acquis l’idée qu’il devait rester absolument éveillé jusqu’à au moins 5h.

Donc me voilà, dans mon lit, sans avoir vraiment envie de dormir, et avec 300 trucs branchés sur le corps: des électrodes au torse, un putain de tube dans les narines, le bras gauche emprisonné dans un filet qui maintenir une méga grosse machine située au poignet, un des doigts clippé pour surveiller le rythme cardiaque, des trucs dans les cheveux, bref gros fun absolu. Je réussis quand même miraculeusement à dormir un peu entre 5h du mat et 10h, puis entre dix heures et midi je me réveille toutes les 2mn parce que je veux à tout prix qu’il soit midi pour que je puisse enfin enlever tout ça. Du coup dodo un peu nul mais, manifestement, suffisant pour faire un diagnostic.

Je reçois donc les résultats dix jours plus tard, je met deux mois à revenir vers mon médecin parce que je suis ultra con mais bon, bref, mi mars on a ce constat: j’ai un indice de 27 apnées par heure, ce qui est un peu tendax parce que à partir de 30 c’est machine et compagnie. On préfère donc me faire faire un examen complémentaire et je gagne une nuit en hopital, dans un service spécialisé !

Et quinze jours plus tard, me voilà à Vitry sur Seine passer la première nuit en hopital de ma vie, hooray. J’avais ramené ma Switch, 4 tomes de Chihayafuru et l’intégralité de la saison 2 de Re:Zero, j’ai passé une soirée honnête. A 21h on est venu me brancher à 300 appareils, à peu près les mêmes que chez moi, on m’a dit « allez, dormez de 22h à 8h », le lit était pas à mon goût, l’oreiller pas adapté, y’avait une lumière de ouf qui débarquait de sous le palier de la porte mais bon, j’avais une playlist Spotify de reprises douces de chansons Touhou donc à 1h du matin j’arrive à m’endormir, c’est pas ouf mais voilà.

Je vous passe tout le reste de ma visite en hôpital parce que j’étais si paumé que je suis resté six heures de trop dans le bâtiment (je pouvais partir dès 10h, je suis resté jusqu’à… 16h…) donc autant vous dire que j’ai vraiment beaucoup avancé dans le Tableau des Esprits de Smash. Mais cela m’a donc permis d’avoir un examen plus précis, et effectivement, l’indice final était de 48. Ce qui signifie que je faisais environ 48 apnées par heure. C’est… énorme. Et donc ouais, plus que jamais, j’avais besoin d’une machine nocturne.

La machine est arrivée assez vite – deux semaines plus tard. Elle est installée par un technicien (ce qui était l’occasion de ranger la commode à côté de mon lit pour que je puisse poser la machine à l’étage situé sous la collection de mangas hentai) qui m’explique très bien et très simplement comment ça allait marcher. C’est là aussi pas compliqué: il s’agit juste de dormir comme d’habitude, mais équipé d’un masque respiratoire situé au niveau du nez, qui va tout simplement pomper de l’air « de force » quand ça va sentir que tu respires plus / que tu es au bord de l’apnée. En gros, cette machine fait mécaniquement et automatiquement ce que le corps devrait faire, et lui permet de ne pas se réveiller pour qu’il le fasse. Donc… on dort vraiment.

J’ai pas eu de difficultés à accepter ça. En vrai c’est effectivement chiant – tu n’es plus autant libre de tes mouvements que d’habitude, et si comme moi t’es habitué à t’endormir en position sur le ventre et avant du visage enfourné dans l’oreiller, bon bah le masque t’empêche désormais de le faire. J’ai du réadapter mes « positions favorites » et ça a mis un peu de temps. Faut également prendre quelques minutes chaque jour pour entretenir la machine – vider l’eau de l’humidificateur, nettoyer le masque, et caetera. Ah, et la machine fait un petit bruit de pompe à chaque fois que tu respires, ce qui peut être chiant (mais a tendance de plus en plus à me bercer alors ça va.) Parfois le masque bouge un peu quand tu dors et laisse partir un petit filet d’air qui, les trois quarts du temps, va venir te caresser un des yeux. Un sentiment aussi délicieux que le bruit des ongles sur un tableau noir !

Mais en vrai ? Bah ça marche si bien et si vite que mon corps a très bien compris que c’était dans son interêt de pas casser les couilles. Et en vrai, c’était tellement moins chiant que les instruments de polysomnographie ! Du coup, ouais, j’ai accepté l’idée de dormir entubé, je m’y suis adapté très vite, mais aussi parce que les résultats étaient assez probants, et ce assez rapidement. La première semaine avait été celle d’adaptation où, souvent, je gardais le masque « que » la moitié ou les trois quarts de la nuit, mais déjà ça était suffisant pour faire disparaître quasi instantanément le brouillard du cerveau.

Plus de brume, donc, ce qui était déjà une vraie première. Mais en plus, derrière, j’ai pu réapprendre à me réveiller rapidement. Bon, je continue parfois de m’offrir une ptite grasse mat de 30mn une heure par pur plaisir, mais désormais se lever et se réveiller n’est plus autant un supplice qu’auparavant. J’arrive même dorénavant à me réveiller naturellement avant midi, ce qui aurait été quasi impossible quelques mois plus tôt :’). Je me sens globalement moins fatigué et cela emmène des effets positifs sur la motivation, le moral, la santé, les compétences physiques, et caetera. Je revis un peu, en somme !

Maintenant, cela ne soigne pas tous mes soucis de sommeil. Je reste d’un naturel anxieux et très actif cérébralement donc je continue à mettre généralement beaucoup de temps à m’endormir, malgré un rythme de sommeil aujourd’hui mieux maîtrisé. Je considère que j’ai parfaitement su m’adapter au masque respiratoire mais, pour être honnête, c’est déjà très chiant de tourner dans son lit une ou deux heures sans parvenir à s’endormir, mais quand en plus tu as ce genre de masque c’est le genre de truc qui peut avoir tendance à t’agacer ou à focaliser de manière disproportionnée ton attention. Mais ça c’est pour mon cas assez personnel – sachez juste que je balance un bon vieux courage à tous les gens qui comme moi galèrent constamment à s’endormir.

En plus, si vous êtes du genre à vous enrhumer facilement, les masques respiratoires peuvent rapidement devenir un cauchemar. La nuit qui a suivi mon injection de la seconde dose du vaccin COVID, j’ai eu le nez bouché (à la fois à cause de ça mais aussi parce que 86 m’a fait méga chialer, ce qui a bouché mon nez) et il était impossible de respirer. Du coup j’ai du dormir sans la machine, et je l’ai bien ressenti toute la journée parce que j’étais ultra pété. Après, c’était une journée particulière et la seconde dose de vaccin a aussi son rôle à jouer. Mais cela tant à me faire penser qu’une fois le traitement commencé, tu peux pas vraiment le stopper, et que j’allais devoir m’habituer à transporter la machine à chaque fois que j’allais bouger. Exemple con mais si je voyage au Japon en 2022 (si c’est possible, lol), il va falloir que je prenne la machine dans mes bagages, avec les complications que ça va demander. On verra le moment venu !

En outre, c’est aussi le genre de mal pour lequel je suis content d’avoir l’assurance santé française et une bonne mutuelle, les prix pouvant… gonfler très vite. Les examens polysomnographiques sont assez onéreux, et la machine anti apnée bah vous la louez à la journée – et ça grimpe vite. Là aussi c’est couvert par pas mal d’acteurs extérieurs pour lesquels je cotise avec force et vigueur, et le prix de location de la machine inclut aussi le soutien de technicien basé autour de chez vous. Chez moi mes techniciens sont très gentils, très disponibles et me complimentent à chaque fois que c’est l’heure du bilan mensuel parce que je m’adapte excellemment bien donc écoutez ça fait plaisir.

Maintenant tout n’est pas forcément fini de mon côté: au délà du fait de m’habituer à la machine, je dois aussi faire bientôt quelques examens supplémentaires pour voir si ma morphologie ne peut pas être corrigée (ainsi, ma machoire serait trop avancée, ce qui faciliterait l’obstruction de mes voies respiratoires, et ça doit être confirmé par un scanner ORL) et, globalement, j’ai aussi commencé un régime pour perdre du poids et voir si ça va pas libérer ma gorge. Dans tous les cas, même sans la machine, mon corps a aussi commencé à se réhabituer au fait de dormir en respirant par le nez, ce qui emmène moins de complications que dormir en respirant par la bouche – ce qui est la source principale des ronflements, par exemple.

(D’ailleurs, oui, je ne ronfle plus du tout. Mon application n’a plus recensé le moindre ronflement depuis la première nuit avec masque respiratoire. Donc le seul bruit que je crée, c’est celui que fait la machine, haha.)

Dans tous les cas, si vous dormez très mal, que vous ronflez beaucoup et que vous avez parfois du mal à respirer même dans votre vie quotidienne, je vous le dis – essayez de voir si c’est pas à cause d’une apnée du sommeil. Même si j’ai évoqué l’obésité un peu plus haut, ce n’est pas une maladie qui concerne que les gros qui ronflent beaucoup, mais toutes les personnes pouvant possiblement souffrir d’obstructions dans les voies respiratoires, ce qui touche un public large. En règle générale, je pense que le sommeil est le pilier principal d’une bonne santé physique & morale (ce qui me frustre d’autant plus d’avoir ces soucis d’endormissement), donc si vous avez le moindre souci, essayez de voir si médicalement y’a pas une raison.

Enfin voilà un peu pour le sujet. J’aimerais dire que je vis ma meilleure vie en ce moment, du coup, mais j’ai d’autres soucis à côté (professionnels, surtout) qui sont apparus donc, du coup, ouais, ça reste compliqué pour moi ces derniers mois. Mais au moins, j’ai pas à vivre ça avec un rythme de sommeil déglingué parce que je me réveillerais une centaine de fois par nuit sans m’en rendre compte. Ça m’aide à affronter une période chiante de l’affronter sans brouillard dans le cerveau.

C’est… déjà ça de pris, au final.

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